Webdocumentário reúne relatos sobre ADL, doença rara que afeta sistema nervoso
  • 04.12
  • 2019
  • 15:00
  • Natália Silva

Formação

Webdocumentário reúne relatos sobre ADL, doença rara que afeta sistema nervoso

A adrenoleucodistrofia, também conhecida como ADL, é uma doença genética rara que afeta o funcionamento das glândulas adrenais e do cérebro, provocando danos no sistema nervoso. A patologia tem tratamento, desde que o diagnóstico seja feito a tempo. O problema, porém, é que além de ser rara - o que dificulta a identificação dos sintomas - a ADL é uma doença progressiva, que dá sinais ao longo do tempo, o que costuma atrasar o diagnóstico e inviabilizar o tratamento.

Plínio Lopes, que fez seu Trabalho de Conclusão de Curso sobre a ADL, conhece bem os sintomas porque sua mãe, uma fisioterapeuta, tratou pessoas que perderam a mobilidade em decorrência da doença. “Um dos pacientes que ela atendia é o Gabriel Polaco, filho da Linda Franco, uma das entrevistadas do TCC”. O webdocumentário “Depois de Lorenzo” produzido por Plínio é composto por entrevistas com médicos, familiares e pessoas com a doença - um misto de jornalismo científico e perfis que forma uma imagem aprofundada e sensível sobre a ADL. 

O nome do trabalho foi inspirado por “Óleo de Lorenzo”, filme de 1992 que conta a história real de Augusto e Michaela Odone, cujo filho mais jovem, Lorenzo, foi diagnosticado com ADL.

O formato do TCC, segundo Plínio, foi pensado para incentivar uma busca ativa por conhecimento. “O webdocumentário faz com que a pessoa tenha que interagir com o site e escolher o que vai ver ou ouvir naquele momento”, comenta. “Eu entendi, a partir das pesquisas que eu fiz, que essa interatividade podia ajudar as pessoas a se sensibilizarem mais com o tema."

A realização do trabalho durou cerca de um ano. Na fase de entrevistas, Plínio - hoje formado em jornalismo pela Universidade Federal do Paraná - conta que teve dificuldades para organizar a agenda, por causa da rotina incerta dos familiares e das pessoas doentes. Além disso, ele precisou tomar cuidado no planejamento das entrevistas devido à delicadeza do tema. "Eu tentei construir as perguntas numa cadência que permitisse um aprofundamento na emoção das pessoas”, comenta. "Mas foi muito difícil fazer esse trabalho, porque em alguns momentos as pessoas se emocionavam bastante e eu precisava pensar sobre como agir em cada situação."

Plínio optou por não intervir durante as gravações. “Deixei as pessoas se emocionarem e no final da entrevista eu perguntava se podia usar aquela parte ou não."

Aos que estão em busca de tema e formato para o TCC, Plínio recomenda: “A dica de ouro é não tentar abraçar o mundo. Meu objetivo no início do trabalho era muito maior e eu tive que abrir mão de um pouco para ter mais qualidade."

Assinatura Abraji